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Zu Hause sind wir ein eingespieltes Team. Morgens um 6 Uhr geht unser Tag los. Während Papa noch kurz vor dem Frühstück mit mir spielt, bereitet Mama die Turnstunde vor und hat dann Zeit mit mir den Toilettengang zu machen.

Danach wird eine halbe bis eine dreiviertel Stunde geturnt - Dehnübungen, Mundtherapie und so weiter. Anschließend werde ich von oben bis unten gewaschen. In der Zeit bereitet Papa das Frühstück vor und ist dann soweit, dass er danach zur Arbeit fahren kann. Zum Frühstücken brauche ich schon eine gute Stunde, denn nebenbei möchte ich immer ein bisschen spielen.

Auf meine Medikamente darf ich auch nicht verzichten. Sie bekomme ich je nach meinem Zustand verabreicht. Es folgt noch die Mundpflege und ein letzter Gang zum WC. Mittlerweile zeigt die Uhr 8.30 Uhr an und Mama wird langsam nervös, da ich ja um 9.00 Uhr schon im Kindergarten sein muss. Also werde ich noch schnell angezogen, zum Auto gebracht und nichts wie ab.

In den dreieinhalb Stunden, in denen ich im Kindergarten bin, hätte Mama eigentlich Zeit aufzuräumen und die Wäsche zu machen, doch sie muss sich nebenbei auch noch um die Einkäufe kümmern und Telephonate mit Behörden und Ärzten führen. Für mich ist die Zeit im Kindergarten auch immer viel zu kurz. Ich habe so viel Spaß am Malen, Basteln, Toben, Turnen und was wir sonst noch so ausfressen. Trotzdem bin ich nach dem Mittagessen immer so kaputt, dass ich ersteinmal eine Stunde Pause brauche. Dann lege ich mich gemütlich mit meinem Beatmungssystem ins Bett.